94 procent av invånarna i Stockholm äger ja till att anonymt dela med sig av sin hälsodata. Ändå utnyttjas inte den stora potentialen med insamlade data. Ökade möjligheter att samla in, använda och dela hälsodata skulle minska antalet vårdskador i Stockholm, samtidigt som vårdkvaliteten skulle öka och vården bli mer jämlik.

62 vårdtillfällen med undvikbara vårdskador rapporterades i Stockholm under år 2017, enligt en rapport från Sveriges kommuner och landsting, som granskat vårdskador på sjukhus. Det motsvarar närmare 9 procent av de granskade vårdtillfällena.

Vårdtiden för de patienter som får en vårdskada är nästan dubbelt så lång som för övriga patienter. Det innebär ett onödigt lidande till höga kostnader. I hela Sverige drabbas 110 000 personer varje år och den extra vårdtiden kostar nästan nio miljarder kronor årligen.

Genom att samla in, använda och dela hälsodata – exempelvis analysresultat från blodprover och EKG – så att resultat av behandlingar kan jämföras går det att öka kvaliteten och minska antalet vårdskador väsentligt. Man kan dessutom uppnå en mer jämlik vård samt öka patienternas integritet och delaktighet.

Befolkningen är positiv. I en ny Sifo-undersökning, beställd av stiftelsen Forska!Sverige, säger 94 procent av invånarna i Stockholm ja till att anonymt dela med sig av sin hälsodata. Men ändå utnyttjas inte den stora potentialen med insamlade data. Det beror bland annat på:

1. Otillräckliga resurser för forskning och utveckling. Ska vi uppnå synkroniserade hälsodata i hela landet krävs ett ökat utvecklingsarbete inom vården.

2. Ingen sammanhållen strategi för hälsodata. Vi har ett antal system för vårdinformation som inte kan kommunicera med varandra, vilket är ett stort hinder.

3. Osäkerhet kring juridik och policy. Juridiken kring hälsodata är komplex. Det kan leda till att personalen inte vågar samla in uppgifter, vilket drabbar patienterna.

Endast sju av Sveriges 21 regioner investerade över två procent i forskning och utveckling (FoU) som andel av respektive regions totala sjuk- och hälsovårdskostnader år 2016. Vi föreslår att regionerna ökar den andel av budgeten som används till forskning och utveckling i vården.

Det är ett förslag som 82 procent av befolkning i Stockholm ställer sig bakom. Regionerna bör också säkerställa att journalsystem, kvalitetsregister och andra datakällor är förenliga med den nationella standard som är på väg att etableras. En uppdatering av det regulatoriska ramverket behöver ske på nationell plan för att snarast implementeras regionalt.

Patienter, vårdgivare, forskare och företag måste få bättre möjlighet att bidra till insamling, användning och delning av data. Detta skulle minska antalet vårdskador i Stockholm väsentligt, samtidigt som vårdkvaliteten skulle öka och vården bli mer jämlik.

Anmäl text- och faktafel

Anna Nilsson Vindefjärd

Generalsekreterare Forska!Sverige

Anders Blanck

VD LIF – de forskande läkemedelsföretagen

Heidi Stensmyren

Ordförande Sveriges Läkarförbund

Margareta Haag

Ordförande Nätverket mot cancer

Ole Petter Otterssen

Rektor Karolinska Institutet